Ehlers-Danlos-Syndrom - Multisystemerkrankung verstehen

Speaker0: Moin Moin zu der Schmerzcode, der Podcast, in dem Jan-Pier und Marco wichtige

Speaker0: Themen zum Mysterium Schmerz einfach und praktisch aufschlüsseln wollen.

Speaker2: Ja, herzlich willkommen zur 21.

Speaker2: Folge unseres Podcastes Der Schmerzcode. Der Podcast, der das Mysterium Schmerz

Speaker2: einfach und praktisch entschlüsselt. Jan Peer, herzlich willkommen.

Speaker1: Marco, schön, dass wir wieder zusammensitzen.

Speaker2: Oh, live, ne?

Speaker1: Seit längerer Zeit mal wieder. Du warst ja, ich will nicht sagen im Urlaub,

Speaker1: du hast dich ja fortgebildet. Und jetzt ist mal wieder Zeit,

Speaker1: dass wir zusammensitzen. Wie schön.

Speaker2: Ja, finde ich auch. Ich finde auch, Face-to-Face ist immer ein bisschen netter als am Telefon.

Speaker2: Wobei man könnte ja auch so eine Videokonferenz machen, wenn man ehrlich ist.

Speaker1: Ja, das haben wir ja auch gemacht, das ist auch gut. Aber manchmal ist der persönliche

Speaker1: Kontakt doch der schönste.

Speaker2: Ich musste in letzter Zeit an dich denken, weil du ja unseren Podcast immer

Speaker2: zum Ende hin sehr viel Werbung machst, dass Leute sich melden sollen mit Ideen

Speaker2: und du wirst es nicht glauben,

Speaker2: es hat sich eine Patientin bei uns gemeldet.

Speaker1: Das ist schön.

Speaker2: Ja, finde ich auch, finde ich großartig und wir haben das auch sofort genutzt

Speaker2: und ich habe die nette Dame angeschrieben und einfach gefragt,

Speaker2: Mensch, wollen wir nicht zusammen mal einen Podcast machen, genau zu dem Thema.

Speaker2: Jetzt darfst du es auflösen, was wir heute als Thema haben.

Speaker1: Ja, wir haben heute eine seltene Erkrankung. Wir haben heute das Ehlers-Danlos-Syndrom

Speaker1: und die damit verbundene Schmerzproblematik, die wir in den Mittelpunkt stellen wollen.

Speaker2: Ist ja eine spannende Erkrankung, muss man sagen.

Speaker1: Ja, vielfältig, spannend, ist tatsächlich eher eine seltene Erkrankung.

Speaker1: Prävalenz ist so 1 zu 5000.

Speaker1: Damit kann ja ehrlich gesagt niemand was anfangen.

Speaker1: Und deswegen habe ich auch nicht, ich konnte es gar nicht einordnen,

Speaker1: die Europäische Union, die sagt, dass Erkrankungen dann selten sind,

Speaker1: wenn sie eine Prävalenz von kleiner 1 zu 2.000 haben.

Speaker1: 1 zu 5.000 ist also seltener und insgesamt gibt es dann seltene Erkrankungen

Speaker1: weltweit, so zwischen 6.000 und 8.000, die zum Teil noch deutlich geringere

Speaker1: Prävalenzen haben, also sehr, sehr selten sind.

Speaker1: Aber 1 zu 5000 ist gar nicht so selten. Ehlers-Danlos ist so ähnlich wie Marfan-Syndrom,

Speaker1: so von der Häufigkeit, das ist ungefähr auch 1 zu 5000.

Speaker1: Oder zum Beispiel Osteogenesis Imperfecta, also Glasknochenkrankheit.

Speaker1: Also ist schon was Seltenes. Aber da habe ich mal zwei Patienten gesehen und

Speaker1: die laufen einem dann doch schon immer mal über den Weg. Also Ehlers-Danlos-Syndrom.

Speaker2: Ja, gehört, glaube ich, wenn ich das richtig in Erinnerung habe,

Speaker2: zu den genetischen Bindegewebserkrankungen.

Speaker1: Dass du das so unfallfrei sofort sagen kannst. Wahnsinn, ne?

Speaker1: Ja, ist richtig. Genetische Bindegewebserkrankung.

Speaker2: Ja, schön. Und das ohne sprachlichen Stolpern, finde ich auch ganz gut.

Speaker1: Und da liegt ja auch der Schlüssel für diese Mannigfaltigkeit,

Speaker1: auf die wir gleich noch kommen werden, weil Bindegewebe haben wir tatsächlich überall im Körper.

Speaker1: Also es ist nicht nur, vielleicht hat man so ein Bild vor Augen,

Speaker1: das ist ja sowas wie, also was kennzeichnet diese Erkrankung,

Speaker1: das ist ja Hypermobilität der Gelenke.

Speaker1: Also man kennt ja so aus der Grundschule, na guck mal, ich kann den Daumen hier

Speaker1: an meinen Unterarm klappen oder ich kann den kleinen Finger umbiegen und so

Speaker1: weiter. Das ist auch ein Zeichen.

Speaker1: Weil da halt das Bindegewebe eben nicht so hypermobil ist.

Speaker1: Dann gibt es auch so diese Bilder mit der hypermobilen Haut,

Speaker1: die dann ganz weit weggezogen werden können.

Speaker2: Ja, das sind die klassischen Bilder, wenn man über das EDS redet.

Speaker1: Genau, aber klassischerweise, das sind auch zwei ganz typische klinische Befunde, die man immer findet.

Speaker1: Und das dritte klinische Befund ist, dass dieses Bindegewebe auch vulnerabler

Speaker1: ist, also nicht so fest und nicht so fragiler, so heißt es.

Speaker2: Also die Stabilität ist da nicht so gewesen.

Speaker1: Ja, Tissue Fragility.

Speaker2: Aber das macht uns ja auch als Notärzte extrem große Sorgen, wenn es um Gefäße geht.

Speaker1: Die haben natürlich genauso Muskulatur und Bindegewebe, da ist unser ganzer Körper aufgebaut.

Speaker1: Und da wir das überall im Körper haben, genau, es gibt es, ist immer da,

Speaker1: sind Malformationen oder Gefäßanomalien oder gefährdete Gefäße immer noch ein großes Thema.

Speaker1: Klar, und das ist im Notarztwesen, wenn man so einen Patienten hat,

Speaker1: ist das immer ein großes Thema.

Speaker2: Klar, Stichwort Aneurysma, das ist halt ein erhöhtes Gefahrpotenzial dafür.

Speaker1: Ganz genau.

Speaker0: Das erste Schlüsselwort.

Speaker2: EDS.

Speaker1: Aber vielleicht wollen wir es ein bisschen, vielleicht magst du es so ein bisschen

Speaker1: einfach mal strukturieren, ich rede ja einfach hier.

Speaker2: Ich glaube, genetische Bindegewebserkrankungen haben wir ja soweit schon festgelegt,

Speaker2: aber Achtung, es ist nicht nur Bindegewebserkrankungen.

Speaker2: Es gibt hier 13 anerkannte Subtypen, wenn es um das Ehlers-Danlos-Syndrom geht,

Speaker2: aber die wichtigsten Formen sind richtig die klassische Ehlers-Danlos-Syndrom-Subtypen,

Speaker2: nämlich das, was du eben erwähnt hast mit den Bindegewebserkrankungen,

Speaker2: aber auch das vaskuläre EDS oder die Hypermobilitäts-EDS.

Speaker2: Dass das, was ja immer damit einhergeht, dass man den Zeigefinger auf die Rückseite

Speaker2: des Unterarms biegen kann.

Speaker2: Das ist sehr beeindruckend, aber das ist nicht die isolierte Erkrankung.

Speaker2: Die bietet halt noch mehr.

Speaker2: Und diese Subtypen, besonders auch die hypermobile EDS,

Speaker2: Die ist halt aber, wenn man ehrlich ist, auch die deutlich häufigere von diesen ganzen Subtypen.

Speaker1: Man kann sich das vielleicht auch so ein bisschen ähnlich wie ein Kontinuum vorstellen.

Speaker1: Also es sind einzelne Subtypen, die eine klinisch ganz unterschiedliche Ausprägung

Speaker1: haben können, also von nur übermäßig bewegliche Gelenke bis hin.

Speaker1: Ja, also hypermobiles Elasdandos mit allen Gefäßmalformationen etc.

Speaker1: Es ist also irgendwie ein Kontinuum, wo sich die Patienten da bewegen.

Speaker2: Es gibt ja auch diverse Mischformen davon,

Speaker1: Oder? Ja, genau. Es gibt auch mehr so Mischformen.

Speaker2: Ja, das ist aber auch insgesamt alles sehr kompliziert, weil auch die genetische

Speaker2: Ursache bisher nicht eindeutig identifiziert ist.

Speaker2: Und wir hier das Problem haben, dass häufig die Diagnose hauptsächlich auf klinischen Kriterien basiert.

Speaker1: Genau. Und das ist ja seit 2016, da gab es die internationale Elas Danlos-Konferenz

Speaker1: und da wurde auch diese Klassifikation festgelegt, die dann,

Speaker1: wie du schon sagtest, mit den 13 Typen ist.

Speaker1: Und genau, da gibt es Mayo- und Mino-Kriterien, das führt jetzt vielleicht ein

Speaker1: bisschen weit, das muss man auch in der Diagnose nicht ausführen,

Speaker1: wo man dann zwei Mayo, ein Mino oder ein Mayo mehrere Mino-Kriterien haben muss,

Speaker1: um das dann zu diagnostizieren.

Speaker1: Aber du sagtest es ja, es ist vor allen Dingen eine klinische Diagnose flankiert

Speaker1: dann mit genetischen Tests und das macht es natürlich auch so schwierig,

Speaker1: diese Diagnose dann auch festzuziehen.

Speaker2: Ja, das ist richtig. Wenn man sich aber jetzt so die Gelenkhypermobilität anguckt,

Speaker2: dann haben die halt auch, wie auch im Vorfeld schon beschrieben,

Speaker2: überdurchschnittlich große Beweglichkeiten in den Gelenken.

Speaker2: Das wird ja immer eins zu eins assoziiert mit dieser Grunderkrankung.

Speaker2: Aber dadurch basierend auch ein erhöhtes Gefahr für klinische Zeichen,

Speaker2: die wir dann sehen in der Notaufnahme oder als Notarzt, nämlich Luxation,

Speaker2: Subluxation oder chronische Instabilitäten, wo es jetzt nur beim Sport oder

Speaker2: in der Freizeit ist, genau, richtig.

Speaker1: Absolut. Und wie du sagtest, es ist ja schon eine Multisystemerkrankung.

Speaker1: Also es beschränkt sich ja nicht nur auf diese Hypermobilität,

Speaker1: die dann am offensichtlichsten ist.

Speaker1: Es kann ja auch überall anders, wo Bindegewebe ist, hatten wir schon angesprochen,

Speaker1: auch Probleme geben, sei es in den Gefäßen, sei es im Magen-Darm-Trakt,

Speaker1: sei es in der Blase, Lunge, Augen, gesamtes Musculus, Ketalis-System.

Speaker1: Natürlich überall dann Probleme auftreten können, ist dann Schmerz auch immer

Speaker1: noch ein Ausdruck von diesen mannigfaltigen Problemen.

Speaker1: Und es ist ganz interessant, Schmerz ist jetzt kein diagnostisches Charakteristikum

Speaker1: dieser Erkrankung, aber es ist fast jeder Patient, der es hat, hat auch Schmerzen.

Speaker1: Nur es ist eben unspezifisch.

Speaker2: Ja, das ist das halt. Aber deswegen auch der Kreis, der sich dann hier schließt,

Speaker2: weswegen wir diese Erkrankung für uns persönlich auch so wichtig und dafür nochmal

Speaker2: danke an unsere Interviewpartnerin,

Speaker2: dieses Thema vorgeschlagen zu haben,

Speaker2: dass dieses kleine, es ist ja auch eigentlich so ein kleines Chamäleon,

Speaker2: wenn es um Schmerzen ist.

Speaker2: Es sind so verschiedene Schmerztypen, verschiedene Schmerzsensationen an verschiedenen

Speaker2: Orten, die macht das dann auch kompliziert in der Diagnostik.

Speaker1: Absolut, es gibt ja, man kann sich vielleicht ja, wenn man sich einen Patienten,

Speaker1: der, es ist ja eine genetische Erkrankung, die irgendwann klinisch manifest

Speaker1: wird, die ist ja immer da, aber klinisch manifest wird.

Speaker1: Und man kann sich ja diese Schmerzkarriere eines solchen Patienten auch sehr,

Speaker1: sehr lebhaft vorstellen.

Speaker1: Das beginnt dann mit zum Beispiel hypermobilen Gelenken, die dann immer wieder

Speaker1: traumatisiert werden, die kleine Mikrotraum haben und die dann natürlich immer

Speaker1: einen notsiziativen Schmerz machen.

Speaker1: Also immer dann eine Reizung, eine Entzündung, ein Erguss.

Speaker1: Und das ist ja so diese Anfangsform. Und man kann sich dann vorstellen,

Speaker1: das ist vielleicht am Anfang der Beginn, diese Schmerzform im Mittelpunkt steht,

Speaker1: sich im Laufe der Erkrankung aber die Schmerzart dann ändern kann.

Speaker1: Also über hypermobile Gelenke können genauso auch Nervenreizungen machen,

Speaker1: können Kompressionssyndrome machen.

Speaker1: Und dann hast du plötzlich dann neben der noziziativen Schmerzkomponente auch

Speaker1: eine neuropathische Schmerzkomponente.

Speaker1: Dann hast du andauernd so ein Cocktail im Körper aus chronischer Entzündung,

Speaker1: noziziativen Schmerzen und neuropathischen Schmerzen. Und das macht natürlich

Speaker1: dann auch, oder kann man sich gut vorstellen, auch eine zentrale Sensibilisierung.

Speaker1: Oder hast du schon die dritte Schmerzart oder Schmerzkomponente in einer Erkrankung?

Speaker2: Ja. auch häufig einhergehen.

Speaker2: Dann kommen noch orthostatische Intoleranzen, Schwindel beim Aufstehen,

Speaker2: die dann natürlich auch naheliegend sind, Tachycardien, Fatigue.

Speaker2: Letztendlich die Tachycardie auch häufig in Kombination mit dem POTS,

Speaker2: also dem posturalen orthostatischen Tachycardie-Syndrom, was auch nicht,

Speaker2: was häufig auch gar nicht erkannt wird, dass es dazugehört.

Speaker2: Das macht es natürlich für so einen Patienten nicht einfach,

Speaker2: dass Ich kann mir sehr gut vorstellen, dass hier am Anfang auch wieder so ein

Speaker2: langer Weg, so ein langer Leidensweg

Speaker2: stattfindet, bis man überhaupt herausfindet, was man selber hat.

Speaker1: Ja, und das ist ja auch klassischerweise, man spricht ja von ungefähr einer

Speaker1: Zeit zwischen Symptombeginn und Diagnosestellung von roundabout zehn Jahren.

Speaker1: Und so lange machst du halt Arzt-Topping und keiner weiß so richtig, was mit dem los ist.

Speaker2: Ja, Wahnsinn, ne?

Speaker1: Ja, ist wirklich Wahnsinn. Ist ja noch schlimmer als beim Dunbar-Syndrom.

Speaker2: Da hatten wir das auch schon, aber da braucht man halt ein bisschen Glück,

Speaker2: dass man einen vernünftigen Diagnostiker in der Radiologie hat,

Speaker2: der so einen Dunbar dann auch sieht.

Speaker2: Den Luxus haben wir jetzt hier nicht mit einer radiologischen Diagnostik für

Speaker2: ein Ehlers-Dandus-Syndrom, leider.

Speaker2: Wie sieht das aus? Die haben ja ganz häufig gastrointestinale Symptome,

Speaker2: so Reflux und Magenentleerungsstörungen, Obszipation, Reizdarmsyndrom.

Speaker2: Hilft das, um da schneller an die Diagnostik des EDS zu kommen?

Speaker2: Hast du da mal was in der Literatur finden können?

Speaker1: Also ich habe dann spezifisch dafür nichts finden können, aber die gleiche Angabe,

Speaker1: die du eben gerade zitiert hast, dass es eben auch diese Symptome eben Ausdruck

Speaker1: dieser Erkrankung sein können.

Speaker1: Also ich glaube ehrlich gesagt, dass man oft an dieser Krankheit einfach vorbeischaut

Speaker1: und einfach gar nicht dran denkt.

Speaker2: Ja, was ich schon gemeint habe. Das ist dann doch im Detail so ein kleines Chamäleon.

Speaker2: Einer der vielen medizinischen Chamäleon.

Speaker1: Ja, und das ist halt immer das Problem der seltenen Erkrankungen.

Speaker2: Ja, leider. Was kann man da so machen? Kurativ, ist da was bekannt?

Speaker1: Nee, kurativ ist mir nichts bekannt. Theoretisch könnte man sich natürlich vorstellen,

Speaker1: dass es eine Heilung geben könnte durch Gentherapie.

Speaker1: Nun ist das aber auch die genetische Grundlage bei Ehlers-Danlos sehr vielfältig.

Speaker1: Das können Spontanmutationen sein, es können diverse kleinere genetische Fehler sein.

Speaker1: Es gibt nicht immer das eine Gen, was man dann auswechselt und dann wäre es alles in Ordnung.

Speaker1: Dementsprechend ist das, glaube ich, die Hoffnung noch in sehr weiter Ferne,

Speaker1: aber wir reden ja hier oftmals über bei Schmerzmedizin über Quality of Life,

Speaker1: also die Lebensqualität der

Speaker1: Betroffenen so gut zu erhalten und zu verbessern, wie es eben möglich ist.

Speaker1: Und es bieten sich hier die klassischen Bausteine einer jeden guten interdisziplinären

Speaker1: Schmerztherapie dann an.

Speaker1: Wobei hier ein großer, großer Fokus eben auf die nicht-pharmakologischen Interventionen her ist.

Speaker1: Also klassischerweise ist es wirklich die Physiotherapie und die Ergotherapie.

Speaker1: Das hat hier noch einen besonderen Stellenwert, weil Patienten mit Islas Danlos

Speaker1: verlieren auch gerne so diese Tiefensensibilität, die Propriozeption und die

Speaker1: zu schulen im Rahmen von der Physiotherapie ist halt sehr wichtig.

Speaker1: Das verbessert sozusagen die Empfindung, die Haltung, den Gang,

Speaker1: das Aufrechtestehen und das erhält natürlich auch die Muskulatur,

Speaker1: was auch ein großer Faktor ist, weil du, so habe ich es gelesen,

Speaker1: wir müssten eigentlich mal einen Physiotherapeuten fragen,

Speaker1: wie machst du da eigentlich Physiotherapie?

Speaker1: Also ich kann mir nicht vorstellen, dass du die klassisch irgendwie auf eine,

Speaker1: Gewichte auf die Schultern lädst und dann irgendwie da Squats mit denen machst,

Speaker1: also Kniebeugen, so das ist glaube ich schwierig irgendwie, also das ist ein

Speaker1: schwieriger Punkt, aber es ist ein großer Punkt.

Speaker2: Klar, aber dann hast du ja auch Übungen, Gleichgewichtsübungen,

Speaker2: die du durchführen kannst.

Speaker2: Letztendlich willst du eine vernünftige Anpassung von Alltagsbelastungssituationen

Speaker2: generieren, wo sich der Ergotherapeut, die Ergotherapeutin sicherlich auch gut

Speaker2: anbietet, hier eine Unterstützung darzustellen.

Speaker1: Ja, von der pharmakologischen Seite, also das ist ja nur ein Ausschnitt in Physiotherapie,

Speaker1: also psychologische Vertreuung ist wichtig, um das Coping zu machen,

Speaker1: alles, das gesamte Potpourri der Nicht-Pharmakologie kann man natürlich hier

Speaker1: wunderbar einsetzen, aber pharmakologisch natürlich auch.

Speaker1: Also gerade am Anfang der Erkrankung sind dann nichtsteroidale Antirheumatika, NSAIDs,

Speaker1: natürlich total sinnvoll, weil wir wissen, da hast du einen notsitiativen Schmerz,

Speaker1: du hast eine Entzündung und wenn du diese Entzündung bremsen kannst,

Speaker1: dann hast du natürlich auch einen großen Benefit.

Speaker1: Opiate ist möglich, aber ist glaube ich keine sinnvolle langfristige Therapie,

Speaker1: also im Einzelfall sicherlich immer möglich.

Speaker1: Da wir eine zentrale Komponente in der späteren Erkrankung von Vailas Danlos

Speaker1: haben, sind natürlich die klassischen Antidepressiva.

Speaker1: Das ist natürlich dann Trittische Antidepressiva oder SSRI sind natürlich auch sinnvoll.

Speaker1: Aber auch Cannabis. Hier ist es wieder.

Speaker2: Da ist es wieder.

Speaker1: Immer wieder mal eingesetzt von Vailas Danlos. Ja, genau.

Speaker2: Da sind wir auch gespannt, was so die nächsten Studienphasen jetzt auch im Zusammenhang

Speaker2: mit Rückenschmerz und da wissen wir, dass in der Pipeline noch andere Studien kommen.

Speaker2: Mal gucken, ob das Elisandus oder Äquivalent Erkrankungen mit ähnlichen Problemen

Speaker2: oder ähnlichen Neuropathien, die einhergehen, dass das vielleicht was ist.

Speaker2: Ich habe dir ja versprochen, dass wir noch eine Patientin interviewen wollen.

Speaker2: Wäre das jetzt der richtige Moment oder hast du noch was, was dir auf dem Herzen

Speaker2: liegt, hier nochmal was Rundes zu schaffen?

Speaker1: Also ehrlich gesagt, wollte ich dich genau das gleiche fragen,

Speaker2: Weil ich habe dir nämlich noch eine kleine Studie mitgebracht, die ich ganz gut finde.

Speaker1: Ja, vielleicht magst du, ich habe sie auch gelesen und vielleicht magst du sie

Speaker1: so ein bisschen, die arbeitet vielleicht ganz gut raus, wo im Augenblick so

Speaker1: ein bisschen die neueren Knackpunkte sind, die vielleicht interessante Anknüpfungspunkte sind.

Speaker2: Ja, es geht um Übersichtsarbeit von Matthew Westerman,

Speaker2: der mit seinen Kollegen zusammen im Frontier in Neurology jetzt im Jahr 2025

Speaker2: eine Studie rausgebracht hat und sich hier mit einer ganz wichtigen Frage beschäftigt hat,

Speaker2: was eigentlich mit dem Nervensystem beim Ehler-Danlos-Syndrom bei den Patienten passiert.

Speaker1: Ja, ist ja eigentlich auch eine Bindegewebeerkrankung.

Speaker2: Genau, traditionell ist es eine Bindegewebeerkrankung, genau.

Speaker2: Mit überwiegend, natürlich bei den Gelenken, das hatten wir ja auch schon gesehen,

Speaker2: das ist auch einer der wichtigsten der 13 Subtypen.

Speaker2: Empfindliche Haut und eine erhöhte Gewebefraktivität, das haben wir ja schon gesehen.

Speaker2: Aber die Autoren und Autoren zeigen auch deutlich, dass die Erkrankung weit

Speaker2: über das Bindegewebe hinausgeht und beschreiben diese Besonderheiten im Detail.

Speaker2: Nämlich viele Patienten und Patientinnen berichten nämlich über neurologische

Speaker2: Symptome, wie zum Beispiel chronische Schmerzen, Fatigue oder auch Konzentrationsprobleme

Speaker2: oder das, was viele Betroffene als Brain Fog beschreiben.

Speaker2: Dieses nicht richtig klar denken, dieses benebelt sein, das wird damit beschrieben.

Speaker2: Die Studie fasst letztendlich Hinweise

Speaker2: zusammen, dass bei EDS das autonome Nervensystem häufig betroffen ist.

Speaker2: Das kann zu Symptomen wie Schwindel, beim Aufstehen, das hatten wir ja auch

Speaker2: im Vorfeld schon gesehen, beim Potz, Herzrasen, Erschöpfung,

Speaker2: aber auch Probleme mit dem Magen-Darm-Tag führen.

Speaker2: Außerdem finden Sie in einigen Studien Hinweise auf eine Small-Fiber-Neuropathie,

Speaker2: also Schädigung kleiner Nervenfasern,

Speaker2: die unter anderem für Schmerz- und Temperaturwahrnehmung zuständig sind.

Speaker1: Also A-Delta- und C-Fasern.

Speaker2: Korrekt, um und zu.

Speaker1: Kleiner Hinweis auf die ersten Folgen.

Speaker2: Die ersten vier Folgen, darf man sich gerne nochmal anhören.

Speaker2: Besonders spannend ist aber auch, dass auch Veränderungen in bestimmten Gehirnregionen

Speaker2: beschrieben werden, die für die Schmerzverarbeitung, Emotion und Körperwahrnehmung wichtig sind.

Speaker2: Und das ist vielleicht auch etwas, wo man letztendlich Therapiekonzepte diesbezüglich

Speaker2: noch ein bisschen anpassen kann und sollte.

Speaker2: Also die zentrale Botschaft der Arbeit lautet deshalb, dass EDS wahrscheinlich

Speaker2: eine multisystemische Erkrankung, also nicht nur Bindegewebe,

Speaker2: sondern Bindegewebe, Nervensystem und Schmerzverarbeitung, dass das alles eng

Speaker2: miteinander verbunden ist.

Speaker2: Und genau das ist sozusagen auch dann der wichtige Aspekt, der hier im Vordergrund kommt.

Speaker2: Letztendlich ist das ja auch etwas, was wir vielleicht dann im Detail von einer

Speaker2: Patientin hören können, die da auch schon ein paar Jahre mit Erfahrung hat.

Speaker1: Ja, ich bin sehr, sehr gespannt und ich bin sehr dankbar, welche Geschichte

Speaker1: wir jetzt zu hören bekommen.

Speaker0: Das zweite Schlüsselwort.

Speaker1: Brain.

Speaker0: Also vielen Dank für die Einladung. Ich freue mich sehr, dass ich heute hier sein darf.

Speaker0: Ich bin Anna aus Hamburg und ich lebe mit einer seltenen genetisch bedingten

Speaker0: Erkrankung, dem Ehlers-Danlos-Syndrom.

Speaker0: Und ich möchte über das Leben mit der Erkrankung etwas aufklären und mehr Bewusstsein

Speaker0: für seltene Erkrankungen schaffen.

Speaker1: Großartig. Toll. Also vielen, vielen Dank, dass wir diese Folge mit dir machen dürfen.

Speaker1: Großartig und ich verrate vielleicht auch nicht zu viel,

Speaker1: dass auch sozusagen du auch ganz viel Initiative an uns herangetragen hast,

Speaker1: dass wir uns mit dieser Erkrankung beschäftigen und ja, herzlichen Dank,

Speaker1: dass du als Betroffene uns zur Verfügung stehst für dieses Interview.

Speaker0: Gerne.

Speaker1: Vielleicht magst du mal anfangen, gucken wir mal ein bisschen zurück in deine Historie.

Speaker1: Kannst du dich noch so erinnern, an die ersten Anfänge, wo du so gemerkt hast,

Speaker1: irgendwie ist was komisch, irgendwie stimmt irgendwas nicht,

Speaker1: fällt dir da noch so der ganz Anfang des Leidensweges noch irgendwas zu ein?

Speaker0: Ja, das war schon recht früh bei mir. So im Alter von 14 Jahren hatte ich erste Symptome.

Speaker0: Die waren sehr mild und diffus. Also man konnte sie nicht wirklich einordnen.

Speaker0: Und es waren primär Hautprobleme.

Speaker0: Ich konnte weniger Sport machen als sonst. Ich war sehr sportlich früher.

Speaker0: Hatte dann auch eine Sportbefreiung in der Schule bekommen und immer mehr Schmerzen.

Speaker2: Also Bewegen war schwierig. Genau, darf ich nochmal ganz kurz fragen,

Speaker2: warum konntest du keinen Sport mehr machen?

Speaker2: Lach es an der Hauterscheinung oder war da irgendwas anderes ein Problem?

Speaker0: Es lag an den Gelenken, also an mehr Schmerzen bei Bewegung.

Speaker0: Ich war sehr beweglich und hypermobil, das heißt man hat sich auch schneller verletzt.

Speaker0: Ich war nicht mehr belastbar, ich konnte nicht mehr lange stehen,

Speaker0: nicht mehr lange sitzen, es war alles sehr anstrengend.

Speaker1: Und war das so, erinnerst du dich noch, war das eher so ein Gelenk oder ein

Speaker1: Punkt im Körper oder war das irgendwie schlagartig überall?

Speaker0: Ja, es waren Knie und Hüfte, also eher die großen Gelenke.

Speaker2: Das ist ja, und dann kann ich nicht mehr so richtig viel Sport machen.

Speaker2: Du warst 14 Jahre, das ist ja frustrierend, wenn man vorher viel Sport gemacht hat.

Speaker2: Und wie ging das dann weiter? Da hat man dann gesagt, alles klar,

Speaker2: okay, das hat man mit 14 normalerweise nicht.

Speaker2: Da fängt man ja nicht so früh an mit solchen Gelenkproblemen und Hauterscheinungen.

Speaker2: Hast du dann mit 14,5 gewusst, was das für eine Grunderkrankung ist oder wie ging es weiter?

Speaker0: Nee, gar nicht. Also ich wurde auch gar nicht so ernst genommen,

Speaker0: weil es hieß dann so, ja, Wachstumsschmerzen oder eben Pubertät und eben jung,

Speaker0: da kann man noch nichts haben und es war so sehr frustrant für mich und es ging aber weiter.

Speaker0: Ich bekam dann eben noch gastrointestinale Probleme, also Bauchschmerzen, Übelkeit, Erbrechen.

Speaker0: Und es ging immer so weiter, also mehr Allergien und Probleme mit dem Herz-Kreislauf-System.

Speaker0: Wie hat sich das geäußert?

Speaker2: Was hat sich das geäußert mit dem Herz-Kreislauf-System? Was war das Problem?

Speaker0: Ich hatte POTS, also Posturales-Tachycardie-Syndrom. Also wenn ich zu schnell

Speaker0: hochkam, hat es mich wieder umgehauen.

Speaker0: Aber ist auch in der Pubertät für Mädchen nicht so unbekannt.

Speaker0: Ich wollte gerade sagen.

Speaker1: Das klingt doch, als ob man dich in eine Schublade gesteckt hätte.

Speaker0: Ja, ja, hat man auch. Eben Frau und Jung. Und kann dann halt nichts haben.

Speaker2: Und Wachstumsschmerzen.

Speaker0: Ja, genau.

Speaker2: Und Cortisonsalbe für die Haut.

Speaker2: Entschuldigung, da war sie wieder, die Schublade.

Speaker0: Ja, aber es ist halt so gängig. Es war ja auch noch nicht dramatisch schlimm,

Speaker0: muss man sagen. Es war ja alles noch machbar für mich.

Speaker0: Außer eben körperlich nicht mehr.

Speaker1: Ja, okay. Also der Weg zum Hausarzt war dann eher frustrat.

Speaker0: Ja, sehr.

Speaker2: Und warst du mit 14 noch bei deinem Kinderarzt oder hattest du da schon einen

Speaker2: Hausarzt? Wahrscheinlich Kinderarzt.

Speaker0: Ich wohnte auf dem Land damals, da gab es nur einen Arzt für alles.

Speaker1: Mensch und Tier.

Speaker2: Okay, das war wahrscheinlich kein Ehlers-Dannlos-Experte. Und bist du da schon

Speaker2: zu anderen Experten, von denen geschickt wurden?

Speaker2: Das sind, weiß ich nicht, ein Orthopäde, Knie und so.

Speaker2: Okay. Wie ging es weiter?

Speaker2: Wie ging es weiter?

Speaker0: Ja, ich glaube dann, also nach außen konnte man immer schon sehen,

Speaker0: dass ich sehr stark untergewichtig war und auch sehr krank aussah.

Speaker0: Und ich glaube so im Alter mit 18 habe ich dann wieder mehr die Initiative ergriffen

Speaker0: und habe dann Fachärzte auch aufgesucht, weil es mir dann zu viel wurde.

Speaker0: Und da hat sich dann langsam herauskrastellisiert, dass es doch mehr ist als nichts.

Speaker1: Ja, und war das dann so ein langer Marsch durch die Institution,

Speaker1: also von Fahrrad zu Fahrrad zu Facharzt?

Speaker0: Ja, so war es.

Speaker1: Okay.

Speaker1: Es klingt ja so ein bisschen wie so ein Puzzle, das man zusammensetzen musste.

Speaker1: Und gab es da irgendwie einen Puzzleteil und plötzlich passte es alles?

Speaker1: Also gab es irgendjemand, der so einen Initial-Klick hatte und gesagt hat,

Speaker1: Mensch, ich glaube, Sie haben das und das? Oder wie kam es denn zur Diagnose denn letztlich?

Speaker0: Ja, also so richtig. Es gab keinen

Speaker0: Arzt, der jetzt so die Rettung oder die Lösung hatte für mein Problem.

Speaker0: Aber ich kam dann zu einem Rheumatologen und der hat die Hypermobilität der

Speaker0: Gelenke erkannt und hat mich in eine orthopädische Reha geschickt.

Speaker0: Und da wurde dann sehr schnell klar, dass das wirklich sehr viel mehr ist als

Speaker0: nur Hypermobilität oder nur Allergien.

Speaker0: Und ja, die haben dann eigentlich schon fast alles weitere für mich auch eingeleitet tatsächlich.

Speaker0: Weil da sieht man mich ja längere Zeit am Stück und sehr intensiv.

Speaker0: Das hat mir damals sehr geholfen.

Speaker1: Rheumatologe ist ja auch eher eine interessante Fachdisziplin,

Speaker1: dass der die Idee hatte. Ich hätte ja so gedacht, Orthopäde oder so,

Speaker1: der müsste da noch irgendwie mehr. Aber nun gut.

Speaker2: Das hört sich ja auch an, dass er der Reha-Arzt das noch mehr herausgefunden

Speaker2: hat als der Orthopäde. Spannend.

Speaker0: Ja, ein Orthopäde, muss ich sagen, hat er auch einen großen Teil zur Hilfe beigetragen bei mir.

Speaker1: Wir wollen jetzt auch kein Orthopäden-Bashing hier machen. Das sollte ich bitte

Speaker1: keiner der Kollegen falsch verstehen.

Speaker2: Dafür schätze ich die Kollegen zu sehr. Sag mir mal, was sind so denn die häufigsten

Speaker2: Beschwerden im Alltag, die du so beschreiben kannst?

Speaker0: Also jetzt heute, wie die häufigsten Beschwerden sind?

Speaker2: Ja.

Speaker0: Okay, das hat sich ja dann wirklich nochmal potenziert bis zum heutigen Zustand.

Speaker0: Also am schlimmsten sind für mich Magen-Darm-Probleme.

Speaker0: Also ich werde jetzt auch schon seit 2018 ausschließlich künstlich ernährt, muss ich dazu sagen.

Speaker0: Also das hat sich wirklich drastisch verschlechtert.

Speaker0: Und ja, auch die chronischen Schmerzen sind halt immer schlimmer geworden.

Speaker0: Auch mein täglicher Begleiter und ja generell immer noch die früheren Probleme

Speaker0: mit den Gelenken und mit der Haut.

Speaker2: Kannst du die Schmerzen nochmal kurz beschreiben, was das für Schmerzen sind, die dich begleiten?

Speaker0: Also ich habe tatsächlich primär Knochenschmerzen, weil ich schwere Osteoporose

Speaker0: habe und dafür auch eben therapiert werde.

Speaker0: Also mit starken Schmerzmitteln und auch mit Bisphosphonaten für die Knochen schon.

Speaker2: Was heißt denn das? Was kriegst du da für starke Schmerzmedikamente?

Speaker0: Ja, schon lange auch. Schon ganz oben angekommen.

Speaker2: Wahrscheinlich als Pflaster für die Haut oder was?

Speaker0: Beides. Also Pflaster ist eben meine Basis-Therapie und akut eben Sublingual-Tabletten zum Beispiel.

Speaker0: Aber damit komme ich eigentlich ganz gut durch den Tag. Gott sei Dank.

Speaker2: Okay, das ist auch gut.

Speaker2: Mensch, das ist ja schon, kann man ja, wird man kurz sprachlos. Ja, das stimmt.

Speaker2: Im jungen Alter schon die ganzen Probleme, also schon alle hier geschrien sozusagen.

Speaker0: Ja, das stimmt.

Speaker1: Und wenn du jetzt so unter Menschen bist, gibt es da auch mal so komische Reaktionen

Speaker1: von anderen, die das irgendwie gar nicht einordnen können?

Speaker0: Ja, schon. Ich kann das so ein bisschen selbst entscheiden, weil ich eben entscheiden

Speaker0: kann, wie viel ich von meinem Körper zeige.

Speaker0: Also es ist immer noch sehr offensichtlich, dass ich sehr, sehr dünn bin und

Speaker0: je mehr Kleidung man anhand hat, desto weniger fällt das auf.

Speaker0: Und ich habe auch eben viele Hilfsmittel an meinem Körper direkt,

Speaker0: wie zum Beispiel den Katheter, über den ich ernährt werde.

Speaker0: Den kann ich zeigen, muss ich aber nicht zeigen. Oder eben auch,

Speaker0: ich habe am Körper auch Stoma und Sonden und das sieht man eben auch nicht,

Speaker0: wenn ich Kleidung anhabe zum Beispiel.

Speaker0: Ja, aber wenn das mal sichtbar ist, dann kommen schon auch Fragen auf oder Blicke.

Speaker2: Ja, wie kann man die einordnen? Ist das für dich belastend oder ist es auch

Speaker2: ein Weg, sich mitzuteilen und die Sorgen loszuwerden?

Speaker0: Also für mich ist es ja sehr normal und ich sehe das auch gar nicht mehr.

Speaker0: Und wenn die Leute auf mich zukommen, sind sie meistens neugierig.

Speaker0: und das ist eigentlich etwas Positives.

Speaker0: Also das finde ich schon eher dann auch gut, wenn gefragt wird. Und ja.

Speaker0: Ich gehe da eigentlich sehr offen mit um, muss ich sagen. Also ich verstecke

Speaker0: das eigentlich selten, weil es auch zu mir dazugehört und ja,

Speaker0: für mich das einfach mein Leben ist.

Speaker0: Und ich sehe es auch nicht ein, mich immer zu verstecken, nur weil das anderen nicht passt.

Speaker1: Nein, auf gar keinen Fall. Also ziehe ich auch den Hut vor. War ganz,

Speaker1: ganz toll. Wie sieht denn so dein Alltag aus?

Speaker1: Wie kann man sich das jetzt mit solchen Einschränkungen, die du hast,

Speaker1: wie kann man sich so einen Alltag vorstellen bei dir?

Speaker0: Also ich kann schon sehr lange nicht mehr arbeiten. Das ist schon sehr schnell

Speaker0: früh klar geworden, dass das nicht möglich ist.

Speaker0: Ich habe noch Abitur gemacht und auch eine Ausbildung und ein Studium.

Speaker0: Aber dann ging das mit der Berufswelt nicht weiter für mich.

Speaker0: Und ich bin dann seitdem auch berentet schon.

Speaker1: Ja, und bist du am meisten eingeschränkt jetzt durch die Schmerzsymptomatik

Speaker1: oder ist es auch so eine, wir wissen ja auch, dass so Ermüdung,

Speaker1: Fatigue ist ja auch immer ein großer Faktor.

Speaker1: Hast du da auch große Einschränkungen?

Speaker0: Also Fatigue jetzt nicht in

Speaker0: dem Sinne. Ich habe eher eine sehr stark wechselnde Belastungsfähigkeit.

Speaker0: Also einen Tag kann ich schon noch was machen und den nächsten Tag geht gar

Speaker0: nichts mehr. Damit kann man halt auch nicht arbeiten, weil man unzuverlässig ist.

Speaker0: Und ich habe halt super viele Arzttermine, Therapien, dann eben die ganze Belastung

Speaker0: mit der künstlichen Ernährung, das erhöhte Infektrisiko.

Speaker0: Also das ist schon sehr, sehr, sehr viel Zeit, die da drauf geht.

Speaker0: und da ist nicht mehr möglich.

Speaker0: Ein Vollzeitjob.

Speaker1: Ja, das glaube ich. Die Organisation für Ernährung, machst du das alles selber?

Speaker0: Also ich habe das alles gelernt professionell und kann auch alles selber machen,

Speaker0: aber habe natürlich ganz viel Unterstützung im Alltag.

Speaker0: Das wäre sonst auch nicht möglich. Das glaube ich, ja.

Speaker2: Du lust mal ein, zwei Tage mal zu beschreiben, was du da so machst.

Speaker2: Was heißt denn das voller Kalender, Arbeitstag?

Speaker0: Also meine Woche ist recht durchstrukturiert und immer ziemlich ähnlich.

Speaker0: Also ich habe eigentlich immer viel Physiotherapie.

Speaker0: Und sehe auch immer die gleichen Ärzte. Also zum Beispiel jeden Donnerstag meine Hausärztin.

Speaker0: Da wird dann immer besprochen, was liegt an, wie geht es mir,

Speaker0: was können wir noch machen.

Speaker0: Und ja, einen Tag kommt immer die Haushaltshilfe, damit im Haushalt hier alles funktioniert.

Speaker0: Und ja, es ist immer sehr, sehr, sehr, sehr gleich so.

Speaker0: Also ich habe auch Psychotherapie und Ergotherapie und eben Physiotherapie.

Speaker0: Und dadurch bin ich eigentlich sehr beschäftigt.

Speaker1: Ja, das glaube ich. Das klingt auch so.

Speaker2: Und sag mal, in der Physiotherapie, wie oft hast du die die Woche?

Speaker0: Zweimal die Woche meistens, ja.

Speaker2: Okay, hast du da irgendwie spezielle Physiotherapie?

Speaker0: Also natürlich außerhalb des Regelfalls, dass man insgesamt mehr Zeit hat.

Speaker0: Also ich habe immer drei Einheiten hintereinander getaktet plus Wärme.

Speaker0: Und da kann man dann schon sehr viel machen tatsächlich.

Speaker1: Ja, das sind zwei Stunden.

Speaker0: Da geht es darum, die Gelenke zu stabilisieren, Muskel aufzubauen, Schmerzen zu lindern.

Speaker2: Muskelaufbau, Ausdauer, Krafttraining.

Speaker0: Ja, was möglich ist im Rahmen. Es ist schon sehr low-level Physiotherapie.

Speaker1: Hast du denn das Gefühl, du bist jetzt mit allem, was du jetzt therapeutisch

Speaker1: so machst und Physiotherapie, bist du denn jetzt in so einer stabilen Phase

Speaker1: oder gibt es noch große Ausschläge nach oben oder unten?

Speaker0: Nee, es ist relativ stabil. Also bis, wenn ich jetzt eine Sepsis bekomme,

Speaker0: dann natürlich ist Land unter, dann nicht. Aber sonst ist eigentlich sehr stabil.

Speaker0: Ich habe ein sehr niedriges, stabiles Gewicht. Ich habe relativ viel Lebensqualität

Speaker0: für meine Verhältnisse.

Speaker0: Ich habe super gute Ärzte um mich, die immer für Fragen zur Verfügung stehen.

Speaker0: Also ja, ich bin eigentlich gut angekommen tatsächlich. Gott sei Dank.

Speaker1: Da hast du dich arrangiert so noch mit allem so ein bisschen.

Speaker0: Ja, und ich habe eben auch viel dafür getan, dass eben mein Umfeld so ist, dass es für mich passt.

Speaker0: Also ich habe halt ein Wohnprojekt gefunden, wo junge, chronisch schwer kranke

Speaker0: Menschen leben. Da bin ich vor fünf Jahren eingezogen.

Speaker0: Und dadurch hat sich auch mein ganzes Leben nochmal komplett verbessert,

Speaker0: muss man sagen. Weil mir ist alles behindertengerecht und barrierefrei.

Speaker0: Das ist natürlich richtig, richtig gut.

Speaker1: Das ist ja toll. Also ich wusste nicht, dass es sowas gibt. Das ist ja fantastisch.

Speaker0: Ja, gibt es. In Hamburg gibt es das.

Speaker1: Ja, du bist vom Lande dann auch nach Hamburg gezogen.

Speaker0: Ja, sehr schnell, weil das Versorgungsnetz war auf dem Dorf eine Katastrophe.

Speaker0: Für eine chronisch kranke Person. Das war nicht machbar, da zu überleben.

Speaker2: Gut, das brauche ich jetzt nicht mehr fragen.

Speaker1: Naja, alles gut. Aber ich finde das

Speaker1: ja wahnsinnig toll, was du für eine Selbstwirksamkeit für dich so hast.

Speaker1: Also wie du das anpackst und wie du das annimmst, das ist ja fantastisch.

Speaker1: Ich spüre jetzt auch keine also keine große Verzweiflung, sondern einfach irgendwie

Speaker1: eine Entschlossenheit, dass du einfach deinen Weg jetzt weiter gehst,

Speaker1: das ist ja wirklich fantastisch. Also ziehe ich den Hut.

Speaker0: Ich bin sehr dankbar für das, was ich erreicht habe und auch für die Leute,

Speaker0: die um mich rum sind. Das ist schon sehr, sehr toll.

Speaker1: Nur du hast ja auch viel gemacht dafür.

Speaker0: Es kostete sehr viel Mut, Durchhaltevermögen, sehr viel Kraft und natürlich

Speaker0: auch Momente kompletter Verzweiflung. Wir waren auch dabei, gebe ich zu.

Speaker2: Du hast ja jetzt nun doch noch dein Abitur gemacht und hast noch studiert.

Speaker2: Was hattest du studiert? Das interessiert mich jetzt gerade mal so ein bisschen.

Speaker0: Ich habe internationale Fachkommunikation studiert in Flensburg.

Speaker0: Ja. Ja. Ich wollte mal Übersetzerin werden, das war mein Traumberuf.

Speaker2: Das war noch vor,

Speaker0: Mit Sprachen zu arbeiten.

Speaker1: Was ist denn deine Lieblingssprache, die du übersetzen wolltest?

Speaker0: Französisch ist meine Lieblingssprache. Wow.

Speaker2: Aber das muss man auch richtig können. Da sind die Franzosen ja sehr eigen.

Speaker0: Ja, das stimmt. Aber es war Fachkommunikation, das ist nochmal was anderes.

Speaker2: Und ist das was, was du willst du sowas nochmal machen? Ist das irgendwie noch?

Speaker0: Ich bin raus. Ich bin schon so lange jetzt berentet und es ist überhaupt nicht

Speaker0: machbar für mich, einen Job auszuüben.

Speaker0: Also ich dachte immer, Übersetzerin wäre cool, das kann man schön von zu Hause

Speaker0: machen, das passt für mich.

Speaker0: Aber auch das ging nicht. Also das geht halt auch nicht.

Speaker2: Woran liegt das? Jetzt damit andere Leute verstehen, was das Problem dabei ist?

Speaker0: Einfach an der Unzuverlässigkeit und an der fluktuierenden Erkrankung tatsächlich.

Speaker0: Und auch an der schweren Erkrankung. Also das ist schon einfach zeitlich auch

Speaker0: gar nicht machbar für mich.

Speaker2: Ja, weil es glaube ich ganz vielen nicht klar ist, was so eine Erkrankung mit

Speaker2: sich bringt. Es ist dann halt keine Erkrankung, die nur was mit dem Bindewebel zu tun hat.

Speaker0: Nee, überhaupt nicht. Es ist wirklich eine ganz komplexe Erkrankung,

Speaker0: wo ganz viele Organsysteme betroffen sind.

Speaker0: Und das ist einfach nicht machbar mit dem Berufsleben.

Speaker2: Und hast du Kontakt zu deiner Community?

Speaker2: Wie würdest du dich da einstellen? Hast du vielleicht mit deiner Krankheitssituation

Speaker2: noch, ich sag mal ganz provokativ, noch ein bisschen Glück?

Speaker2: Gibt es da noch andere, die du kennst, die noch ein größeres Päckchen zu tragen haben?

Speaker0: Ich bin eher die, die oben steht, muss ich sagen. Also ich kenne viele mit meiner

Speaker0: Erkrankung durch eben Austausch in auch den sozialen Medien.

Speaker0: Aber ich bin schon eher eine von den Schwerstbetroffenen, muss man sagen.

Speaker0: Also es gibt auch Leute mit dem Ehlers-Danlos-Syndrom, die noch ein ganz normales

Speaker0: Leben führen können, die normal essen können, die normal auch arbeiten können

Speaker0: oder auch Sport machen können. Das ist für mich alles gar nicht mehr machbar.

Speaker0: Also ich würde mich schon als schwer betroffen bezeichnen tatsächlich.

Speaker1: Ja, klingt auch so.

Speaker0: Also meine Mutter hat es auch und ist in der leichten Ausprägung und da ist

Speaker0: wesentlich mehr machbar.

Speaker2: Was sind so deine Kernaussagen über diese Erkrankung? Was sollte jeder so ein

Speaker2: bisschen wissen darüber?

Speaker0: Also das sagtet ihr am Anfang auch schon, dass es eben 13 Untertypen gibt,

Speaker0: wobei sich die Symptome und der Schweregrad sehr stark voneinander unterscheiden.

Speaker0: Somit ist die Ausprägung von Mensch zu Mensch eben sehr unterschiedlich.

Speaker0: Das sagte ich eben schon, es gibt halt sehr leicht Betroffene und sehr schwer

Speaker0: Betroffene und das hängt eben ab auch von der Art,

Speaker0: des Syndroms oder eben auch von dem Schweregrad.

Speaker0: Und viele Leute kennen auch nur das hypermobile Elastanlossyndrom.

Speaker0: Es gibt halt so viel mehr als nur das tatsächlich.

Speaker1: Ja, das hast du ja auch eindrücklich beschrieben. Also Schmerzen sieht man jetzt gar nicht nach außen.

Speaker1: Also hypermobile Gelenke kann man sich ja noch irgendwie in Bildern ganz schnell

Speaker1: dann irgendwie auch vor Augen führen.

Speaker1: Aber gerade halt so die Betroffenheit der inneren Organe, Das war mir jetzt

Speaker1: gar nicht so klar, dass das ein großer Faktor sein kann im Rahmen dieser Erkrankung.

Speaker0: Naja, das ist eine Bindegewebserkrankung. Ein Bindegewebe ist überall im Körper.

Speaker1: Und auch im Verdauungstrakt. Ja, ich bin natürlich auch geprimed als Arzt sozusagen.

Speaker1: Und habe die Bilder natürlich genauso vor Augen. Und dann fällt das sozusagen,

Speaker1: fehlt mir natürlich auch noch nicht so ins Auge.

Speaker1: Daher habe ich mich da auch weiterentwickelt.

Speaker0: Ja, ich werde auch oft von Ärzten gefragt, so ist das nicht die Krankheit mit

Speaker0: der verletzlichen Haut und den überbeweglichen Gelenken.

Speaker0: Aber es ist halt so viel mehr als nur das, muss man sagen. Es ist halt einfach

Speaker0: viel, viel umfangreicher.

Speaker1: Wenn du so ein bisschen auf deine Geschichte zurückguckst, gab es da eigentlich

Speaker1: irgendwas, was du richtig doof fandst, wo du sagst, Mensch, oh Gott,

Speaker1: da bin ich echt so, da wurde ich so ungerecht behandelt, das ist so ein Mythos gewesen,

Speaker1: den andere Leute auf mich projiziert haben, das muss ich unbedingt mal ausräumen.

Speaker0: Ja, generell gibt es so ein Sprichwort unter Medizinern, wo man sagt,

Speaker0: wenn du Hufgetrappel hörst, denk an Pferde und nicht an Zebras.

Speaker0: Und das Zebra steht ja für seltene Erkrankungen. Und ja, das bedeutet eben übersetzt,

Speaker0: dass man zuerst gängige Diagnosen primär stellen sollte, weil seltene Erkrankungen

Speaker0: unwahrscheinlich sind.

Speaker0: Und das macht es natürlich schwieriger, seltene Erkrankungen überhaupt zu diagnostizieren.

Speaker0: Also man kann auch mal an eine seltene Erkrankung denken, wenn man dem Patienten

Speaker0: genau zuhört und eben Symptome auch nicht abspricht oder kleinredet.

Speaker0: Das habe ich oft eben erfahren.

Speaker0: Weil man jung ist, kann man das nicht haben.

Speaker1: Dass du gar nicht ernst genommen wurdest, richtig, am Anfang?

Speaker0: Ja, genau. Oder dass man einfach in so eine 0815-Schiene geschoben wurde,

Speaker0: weil das eben wahrscheinlicher ist als was Seltenes. Aber es gibt auch eben seltene Sachen.

Speaker1: Also sozusagen der Appell früher, wenn persistierende Symptome sind,

Speaker1: auch mal an komische Sachen zu denken.

Speaker0: Ja, oder auch wenn sie länger anhalten und der Patient halt immer wieder sagt,

Speaker0: das kommt mir aber komisch vor, das kann so nicht stimmen, ich fühle mich nicht

Speaker0: richtig oder da ist noch mehr.

Speaker0: Und da wird halt oft so gesagt, nein, das wird schon das sein und das habe ich

Speaker0: schon so oft gesehen und so. Und das ist manchmal eben anders.

Speaker1: Ja, wir nennen das ja auch gerne Fixierungsfehler, wenn man einmal seine vorgefasste

Speaker1: Meinung hat, dass man da auch nicht so gerne von abweichen möchte.

Speaker0: Ich glaube, viele Ärzte kennen die Erkrankung auch nicht wirklich gut,

Speaker0: außer einmal im Studium irgendwo kurz gehört und dann unter eben nicht so schwerwiegend

Speaker0: abgetan und dann ist es auch eben schwer, sie zu diagnostizieren.

Speaker1: Ja, das ist richtig. Ja, und ist auch nur dann eine Frage im Examen. Ja, das stimmt.

Speaker1: Und dann ist man auch schnell in der Schuble. Ich kann das sehr gut nachvollziehen.

Speaker0: Ja, und dann auch noch als Frau, das macht es manchmal auch noch schwieriger.

Speaker0: Und als junge Frau, es war wirklich nicht immer einfach, da eben auch nicht

Speaker0: zu verzagen und immer wieder standab zu bleiben.

Speaker1: Auf dem Land auch noch, ja.

Speaker0: Ja, aber da bin ich schnell von weg. Also ich bin schnell in die Stadt,

Speaker0: weil das war da ja wirklich gar nicht machbar für mich.

Speaker2: Und dann noch in die schönste Stadt in Deutschland.

Speaker1: Ja.

Speaker0: Naja, die war nicht so weit weg von meinem Ursprung.

Speaker2: Ja, Mensch, Anna, ich glaube...

Speaker2: Wir haben so unsere emotionalen Fragen und inhaltlichen Fragen haben wir alle so gestellt.

Speaker1: Ja, also vielen Dank für diesen ganz persönlichen Eindruck mal in dein tägliches

Speaker1: Auseinandersetzen mit der Krankheit und dass wir einfach mal einen Einblick auch gewinnen konnten,

Speaker1: wie ist es denn so in deinem Leben und mit dieser Erkrankung.

Speaker1: Und ich habe es vorhin ja schon gesagt, ich bin ganz berührt,

Speaker1: wie du den Kopf im wahrsten Sinne oben hältst und wie du mit diesem,

Speaker1: und das ist ein schweres Schicksal, das du hast, wie du da umgehst.

Speaker1: Das ist echt mit so viel Positivität, wie ich jetzt so empfunden habe,

Speaker1: finde ich fantastisch, finde ich unfassbar stark und also ich wünsche dir für

Speaker1: die Zukunft und da spreche ich für Marco auch, also fantastisch,

Speaker1: geh diesen Weg weiter und behalte deine positive Art, wirklich ganz, ganz toll.

Speaker2: Ja, auch von mir. Großartiges Mindset.

Speaker2: Also ganz großartig. Das sucht seinesgleichen. Schon allein unter der Bemerkung,

Speaker2: dass du sagst, ich bin schon eigentlich die, die eins der größten Päckchen zu tragen hat.

Speaker2: Fand ich schon sehr beeindruckend. Ich hatte eigentlich gehofft,

Speaker2: dass du gesagt hast, ich bin so im mittleren Niveau.

Speaker2: Aber dass du gleich sagst, ich bin ganz oben, das ist schon sehr beeindruckend.

Speaker2: Vielen Dank von deiner Seite aus nochmal für deine Initiative. Ganz großartig.

Speaker2: Und dafür von unserer Seite nochmal vielen, vielen Dank.

Speaker1: Wir werden so ein bisschen in den, ich hoffe das auch in deinem Sinne,

Speaker1: wir werden ein bisschen so die Literatur und auch natürlich vielleicht ein paar

Speaker1: Adressen, mit denen vielleicht auch du gute Erfahrungen gemacht hast,

Speaker1: weil wir uns schon uns einstellen für vielleicht andere noch frisch Betroffene,

Speaker1: dass die eine mögliche Anlaufstelle dann auch finden, um noch weitere Hilfe zu bekommen.

Speaker0: Sehr gut.

Speaker2: Dann vielen Dank.

Speaker1: Vielen Dank.

Speaker2: Bis dann. Tschüss.

Speaker0: Tschüss. Das dritte Schlüsselwort.

Speaker2: Fuck.

Speaker1: Also das ist ja wirklich eine, so wie wir es schon gesagt haben,

Speaker1: eine wirklich eine mannigfaltige Erkrankung.

Speaker1: Vielen Dank für diesen persönlichen Einblick von einer Betroffenen,

Speaker1: herzlichen Dank für das Interview.

Speaker1: Es ist immer wieder spannend, wenn man es mal aus der betroffenen Perspektive erzählt bekommt.

Speaker2: Ja, ich kann mich auch nur dafür bedanken, aber es fängt ja schon früher an,

Speaker2: es war ja schon die Idee für dieses Thema, allein deswegen ist schon der Dank ganz groß.

Speaker1: Also eine mannigfältige Erkrankung und wenn ich jetzt so drei Sachen mitnehmen

Speaker1: würde, dann würde ich sagen, sind das diese drei.

Speaker1: Also wenn ich es jetzt mal generalisiere, sage, die EDS-Patienten,

Speaker1: die haben eben nicht nur Bindegesprobleme, die haben auch wirklich Probleme

Speaker1: mit dem autonomen Nervensystem. Also mit allem, was du ja auch schon gesagt hast, was dazugehört.

Speaker1: Potz mit Schwindel, Herzrasen, Fatigue.

Speaker1: Das zweite ist eben, dass es nicht nur eine Bindegewäscherkrankung ist,

Speaker1: sondern eben, dass die kleinen Nervenfasern eben genauso geschädigt sein können.

Speaker1: Also das heißt, dass man eben diese, was wir ja dann so als Small Fiber Neuropathie,

Speaker1: was du gesagt hast, eben ganz häufig auch dann eben haben.

Speaker1: Also nicht nur irgendwie den klassischen Gelenkschmerz, sondern eben auch diese

Speaker1: neuropathischen Schmerzen, brennende Schmerzen, kribbelnde Temperaturbeschwerden

Speaker1: und eben auch diese autonomen Beschwerden.

Speaker1: Und das ist, glaube ich, das ist ja im weitesten Sinne eben diese,

Speaker1: Gedächtnis- und Konzentrationsprobleme.

Speaker2: Aber du hast keinen Potz.

Speaker1: Nee, ich habe Brainfog. Nee, dieser Brainfog, dass das auch eben,

Speaker1: wie du schon sagtest, eben wahrscheinlich biologische Ursachen haben kann.

Speaker1: Dass du einfach auch Veränderungen im Gehirn hast, die diese Symptome dann auslösen können.

Speaker2: Ja, und das wissen wir ja auch durch Studien. Insular, Amygdala und präfrontaler

Speaker2: Cortex sind halt hier auch betroffen. und das zeigen dann ja auch die bildgebenden

Speaker2: Befunde. Das kann man da ja gut sehen.

Speaker2: Und das erklärt ja dann auch zentrale Schmerzverarbeitungsstörungen und auch

Speaker2: diese wichtige Aspekte, Emotionen und Körperwahrnehmung und wahrscheinlich ist

Speaker2: das auch ein Bereich, wo wir dann auch nochmal besser ansetzen können therapeutisch.

Speaker1: Das glaube ich auch. Marco, ich bin dafür, wir versuchen uns an einer neuen

Speaker1: Rubrik in unserem Podcast.

Speaker2: Wie verhindere ich Brain Fog Nein,

Speaker1: Wir nennen das die neue Rubrik, ist das Mythos oder kann das weg?

Speaker2: Das fällt dir jetzt spontan ein.

Speaker1: Nein, das fällt mir natürlich nicht spontan ein.

Speaker2: Ist das Mythos oder kann das weg? Okay, ja, sehr schön.

Speaker1: Du hast natürlich extrem gut vorbereitet dich und extrem gut vorgearbeitet.

Speaker2: Also die Rubrik war mir nicht bewusst, aber mir waren Mythen für die EDS,

Speaker2: war mir bekannt. Und für mich persönlich war das wichtig, dass man die nochmal anspricht.

Speaker2: Ist das Mythos oder kann das weg?

Speaker1: Man ist ja oftmals verhaftet in seinem Denken und in seinem Glauben.

Speaker1: Und jetzt können wir ja nochmal zusammenfassen, dass man vielleicht es wegschmückt.

Speaker2: Ja, auf alle Fälle. Also EDS bedeutet einfach nur überempfindliche Gelenke.

Speaker1: Ja, und das stimmt halt einfach nicht. Es betrifft das gesamte Bindegewebe im

Speaker1: Körper. ja und das kann alles mögliche machen es kann gelenke sein es kann haut

Speaker1: sein es können gefäße sein magen da hat autonomes nervensystem und auch

Speaker1: Gehirnveränderungen mit chronischen Schmerzen.

Speaker2: Das hat ja einen Grund, dass es 13 Subtypen gibt und deswegen würde man heute

Speaker2: den EDS eher als multisystemische Erkrankung betrachten. Genau.

Speaker1: Mein Mythos, den ich sagen würde, EDS ist extrem selten.

Speaker2: Und das haben wir ja auch schon am Anfang gemacht, das ist ja eher nicht der Fall.

Speaker2: Das liegt unter anderem auch daran, dass es halt 13 verschiedene Subtypen gibt

Speaker2: und einige davon sind sicher selten, aber wir haben auch häufige Subtypen und

Speaker2: dazu gehört unter anderem das hypermobile EDS,

Speaker2: wird jedoch aber auch häufig diagnostiziert

Speaker2: und ist vermutlich deutlich verbreiteter als lange angenommen.

Speaker2: Und Grund dafür ist, das ist leider die Kehrseite der Medaille,

Speaker2: es hat halt lange Diagnosewege und mangelnde Bekanntheit und Überschneidung

Speaker2: leider auch mit anderen Diagnosen.

Speaker2: Und das macht es letztendlich schwierig und Experten gibt es halt auch nicht auf jedem Baum.

Speaker2: Ich habe noch einen dritten für dich. Wenn man EDS hat, sieht man das sofort.

Speaker1: Ja, ist natürlich auch nicht richtig. Das haben wir ja gesagt.

Speaker1: Also viele Betroffene wirken äußerlich vollkommen gesund.

Speaker1: Aber du siehst es halt nicht. Sie können ja alles Mögliche haben.

Speaker1: Und weil es eben so ein bunter Strauß von Symptomen gibt und die eben so mannigfaltig

Speaker1: sind, es ist eine vielleicht manchmal auch unsichtbare Erkrankung,

Speaker1: die wir hoffentlich in Zukunft vielleicht ein bisschen sichtbarer machen.

Speaker2: Ja, auf alle Fälle. Wir müssen dem Chameleon ein besseres Bild geben,

Speaker2: damit es sich nicht versteckt.

Speaker1: Anders einfärben.

Speaker2: Anders einfärben, genau. Ja, hervorragend, Mensch, Jan-Pierre,

Speaker2: vielen, vielen, vielen, vielen Dank.

Speaker2: Auch nochmal in diesem Zusammenhang unsere Interviewpartnerin.

Speaker1: Ja, vielen Dank.

Speaker2: Das ist großartig. Wir leben von solchen Themen und wir leben auch von so wichtigen

Speaker2: Personen, die das live berichten können.

Speaker1: Und jetzt kann ich ja wieder meinen Werbeblock spielen.

Speaker2: Bitte.

Speaker1: Wenn es Themen gibt, die euch am Herzen liegen, die ihr gerne in unserem Podcast

Speaker1: behandelt wissen möchtet, schreibt uns, ruft uns an, nehmt Kontakt mit euch auf.

Speaker1: Wir sind immer begeistert über Feedback, das wir von euch bekommen.

Speaker1: Im Vorwege schon herzlichen Dank.

Speaker2: Genau. Also bitte eine E-Mail an podcast at der Schmerzcode.de Du darfst es nochmal wiederholen.

Speaker1: E-Mail an podcast.derschmerzkot.de

Speaker2: Und damit bleibt es mir, mich nochmal zu bedanken, nochmal darauf hinzuweisen.

Speaker2: Jeden ersten Donnerstag des Monats um

Speaker2: 6 Uhr kommt auf allen gängigen Podcast-Plattformen eine neue Folge raus.

Speaker2: Wir beide freuen uns schon auf den nächsten Monat und bleibt gesund.

Speaker1: Bleibt neugierig.

Speaker0: Wir bedanken uns und freuen uns wieder auf dich, wenn das heißt Der Schmerzkot.

Speaker0: Die im Podcast dargestellten Inhalte dienen ausschließlich der neutralen Information

Speaker0: und allgemeinen Weiterbildung.

Speaker0: Sie stellen keine Empfehlung oder Bewerbung der beschriebenen oder erwähnten

Speaker0: diagnostischen Methoden, Behandlungen oder Arzneimittel dar.

Speaker0: Die Inhalte erheben weder einen Anspruch auf Vollständigkeit,

Speaker0: noch kann die Aktualität, Richtigkeit

Speaker0: und Ausgewogenheit der dargebotenen Information garantiert werden.

Speaker0: Der Podcast ersetzt keinesfalls die fachliche Beratung durch einen Arzt oder

Speaker0: Apotheker und er darf nicht als Grundlage zur eigenständigen Diagnose und Beginn,

Speaker0: Änderung oder Beendigung einer Behandlung von Krankheiten verwendet werden.